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A Secretaria de Saúde da Prefeitura de Angra promove na próxima quinta-feira (25), às 14h, um encontro virtual para debater e conscientizar a respeito das doenças raras. O Dia Mundial de Doenças Raras (celebrado oficialmente em 28 de fevereiro) foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência dessas doenças e os cuidados que elas requerem. No Brasil, a data foi instituída pela lei nº 13.693/2018.
O evento “Falando sobre doenças raras em Angra dos Reis” será feita por meio da plataforma Google Meet e voltada para o público em geral com interesse no assunto. O objetivo é levar conhecimento sobre o tema, divulgando e apoiando a causa, bem como dar voz às famílias e pessoas com doenças raras. O encontro será coordenado pela responsável pela área técnica da pessoa com deficiência, Aline Figueiredo de Oliveira Mansur, e pela médica do ambulatório de doenças raras, Dra. Daniela Koeller.
São denominadas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil, ou 1,3 a cada dois mil indivíduos. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa.
Dentre as principais doenças raras, pode-se destacar a síndrome do X frágil, uma condição genética e hereditária responsável por grande número de casos de deficiência mental e distúrbios do comportamento. A síndrome afeta um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil meninas.
Outras das principais são a atrofia muscular espinhal, a osteogenese imperfeita, as mucopolissacaridoses e o angioedema hereditário. Este último é uma doença rara em que o organismo não produz uma proteína específica chamada inibidor de C1-esterase. Essa substância regula muitas reações do corpo, principalmente as inflamatórias. Na ausência dela podemos sofrer com inchaços, dores e outros sintomas.
Tratam-se de doenças crônicas, que podem ter seu quadro clínico iniciado em todas as faixas etárias. A portaria n° 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, estabelece a Política Nacional de Atenção integral às doenças raras no SUS. Essa portaria estabelece as competências dos vários entes federativos e também dos diversos pontos da rede de saúde.
No caso de Angra dos Reis, o atendimento especializado é feito no Centro de Especialidades Médicas (CEM Centro). As consultas de primeira vez são agendadas a partir de encaminhamento médico. As pessoas com doenças raras também devem manter o atendimento na atenção básica à saúde.
Alguns pacientes com doenças raras também são acompanhados pela Associação Pestalozzi de Angra dos Reis e pelas unidades de educação especial do município. Desde novembro de 2015 já foram atendidos ambulatorialmente em Angra cerca de 700 pacientes com suspeita de doenças raras, principalmente na faixa etária pediátrica.
Apesar de o atendimento ser feito desde 2015, Angra ainda não recebeu recursos federais para esta finalidade. A Secretaria de Saúde do município está tentando realizar o credenciamento do serviço especializado em doenças raras do CEM Centro junto ao Ministério da Saúde. O credenciamento é necessário para o recebimento de recursos.
Plataforma: Google Meet
Link para a reunião: http://meet.google.com/hhd-yxpz-yny