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Com o objetivo de chamar a atenção do município aos cuidados relacionados às doenças raras, o auditório da E.M. Júlio Cesar Larangeiras, no Parque das Palmeiras, reuniu mais de 70 pessoas, entre profissionais e familiares, na última terça-feira, 28 de fevereiro, numa roda de conversa organizada pela Secretaria de Saúde.
O evento, que aconteceu das 9h às 12h, fez alusão ao Dia Internacional das Doenças Raras, comemorado na mesma data. Uma palestra com o título de “O que são doenças raras” e uma mesa redonda com o tema “Viver com doenças raras” foram realizadas ao longo do encontro, que também ofereceu relato de experiência referente ao tratamento de doenças raras na UPA infantil e plenária para discutir os desafios de Angra na área.
O público do evento incluiu adultos com doenças raras, familiares, profissionais de saúde – especialmente da Atenção Primária –, representantes dos conselhos e do programa Angra Cidade Inclusiva e gestores da saúde e da educação especial – incluindo EMES, EMDV, UTD-TEA e Pestalozzi.
As doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Nesse grupo estão incluídas mais de sete mil doenças diferentes, sendo 80% genéticas e 20% inflamatórias, infecciosas ou de etiologia desconhecida. Em 75% dos casos, iniciam-se na infância e, em sua maioria, são condições crônicas e frequentemente associadas a uma ou mais deficiências.
De acordo com estimativas mundiais, uma porcentagem de 3,5% da população total é afetada por esses tipos de doenças que, apesar de raras, atingem cerca de 13 milhões de brasileiros. Em Angra, embora não se conheça o número real de casos, mais de sete mil pessoas podem ser afetadas, necessitando de diagnóstico e tratamento.
No município, pessoas com essas doenças são atendidas no Ambulatório de Doenças Raras, no CEM Centro. Eles também utilizam os demais serviços da rede, tendo como porta de entrada a Atenção Primária. Diagnosticar precocemente as doenças raras pode promover a qualidade de vida dessas pessoas, possibilitar o aconselhamento genético no caso de condições genéticas e fornecer prevenção de sequelas e também orientações relacionadas à reabilitação e à inclusão social em momento oportuno.